"Stolt" af mine strækmærker? Hvad fanden snakker I om?

At løfte i flok: når sclerose rammer

Reklame | i samarbejde med ScleroseforeningenFØDS

Ja, af mangel på bedre mor/datter-billeder, hvilket i morgendagens anledning er vildt passende, er det her et billede fra en skøn bogreception vi var til, i Aarhus den anden dag – som jeg nok skal komme ind på senere – og Augusta, der var lidt højt oppe og flyve i går #frygtløs

Disse dage er jeg bar’ glad med glad på, for i morgen er det altså en særlig dag og jeg er edderbrodereme spændt! Jeg er bare en smilende lille sommergris for tiden! Det er noget jeg tror jeg er noget de fleste forældre kan sætte sig ind i, for i morgen har jeg nemlig været mor i tre år. TRE ÅR. Augusta har nemlig fødselsdag (siger måske sig selv) og udover at vi skal have gang i en masse festivitas i dén forbindelse, så er det jo altså også bare stort at jeg har været sammen med det lille menneske i tre hele år.
Jeg føler mig dog ikke som en mor til en 3-årig – men det kan være det kommer til mig i morgen, når vi vågner og hun flår pakker op og om erkendelsen så er rar eller skræmmende skal jeg nok melde tilbage om.
Vi tog allerede hul på festivitassen i går, hos min far, hvor Augusta blev fejret med brunsviger og gaver (Paw Patrol er noget af det der duer for tiden skulle jeg hilse og sige) – og hoppeborgland til Galten byfest. Augusta der ellers ofte er lidt sky i starten, overfor alt der er nyt, stort og menneskefyldt var alligevel og begejstret og havde det fantastisk sjovt og se hende bare der på den der hoppe-sele-dims!

Men nu har jeg så lige sat mig – her i sofaen. Med kaffe og en masse tanker der lige skal ud. Betten er puttet og jeg vil gerne skifte emne fra fødselsdag til noget der er lidt sværere. Jeg er nemlig en del af en konkurrence – til et godt formål.
Men faktisk er jeg ikke et konkurrencemenneske. Det er lidt mærkeligt, det ved jeg og det har altid overrasket mange og endda også undret en del, fordi det er normalt at sige: jeg elsker konkurrencer, fordi jeg er den der vindertype, der vil slå de andre… men jeg har aldrig forstået det. Jeg har sgu altid været en team-effort type, der går op i at vi løfter i flok og gør en forskel – sammen. Måske det er derfor jeg skal være pædagog? Men alligevel er jeg – selvvalgt – endt i en konkurrence. Dog med gode intentioner og det er nu noget jeg ikke ville have noget imod at vinde – selvom det faktisk ikke er mig der vinder, hvis det er.

Forvirret?
Det kan jeg godt forstå..
Lad mig forklare!

Jeg har nemlig oprettet en indsamling med et pisse vigtigt formål – og mål. For i samarbejde med Scleoroseforeningen er jeg med i en konkurrence om at samle penge ind her i maj måned, til den dødsens vigtige forskning de laver. Det er en lidt pusseløjerlig med en konkurrence, det ved jeg, for et eller andet sted handler det om at samle så mange penge som overhovedet muligt ind I ALT – men det ville sgu være lidt sejt hvis VI samlede herre mange penge ind? Og at det bare alt i alt var en røvfuld monetos til det gode formål. Jeg kommer også til at smide penge i det, no worries – alt andet ville være underligt.

Sclerose har der været lidt fokus på i de sidste par år, men alligevel tror jeg ikke alle er klar over hvad det er og hvor mange den rammer? Det er en kronisk sygdom, der rammer centralnervesystemet og derved har indflydelse på hele ens tilværelse. Det kan være meget der påvirkes: følelsesforstyrrelser, synsproblemer, lammelser eller såkaldte kognitive symptomer som hukommelses- og koncentrationsbesvær og det er sgu næsten 14.000 i Danmark der lever med sclerose – også kaldet MS. 2 ud af 3 er kvinder (kilde: Scleroseforeningen).
Jeg ved ikke hvordan det er at leve med MS. Eller være pårørende til det. Det vil jeg ikke kunne påstå og alt andet ville være frækt. Jeg kan kun læse mig frem til hvilke konsekvenser sygdommen har eller kan have, men da jeg selv ved hvordan det er at have nogen tæt på sig der er kronisk syg, så ved jeg det er hårdt. Pisse hårdt. Der er ingen kur mod MS og derfor bliver der investeret meget i forskningsmidler, så alle donationer går 100% til forskning. Scleroseforeningen donerer 10 millioner direkte til forskning og da man ikke ved præcis hvad det er der forårsager sclerose er det i min optik vigtigt der bliver spyttet penge i det. Flest muligt, så vi kan komme den sygdom til livs!

Til min indsamling (der går til forskning) har jeg sat et mål på 4.000 kr. Jeg aner ikke om det er realistisk, men jeg vælger at være optimist og håbe på at I kan se hvor vigtigt det er og krydse fingre for I har nogle håndører I kan undvære…om det så er 5 eller 100 kr. – det er lige meget, I bestemmer beløbet, det er bare så fint at bidrage med det man kan.
Hvis du vil se mere på det eller støtte på min indsamlingsside, så klik her.

Det kunne selvfølgelig være lidt sejt, hvis det var jer der kunne samle flest penge ind, til sammenligning med de tre andre bloggere der er med i dette “løb om penge” til det gode formål, men jeg håber bare samlet set vi får en masse penge til forskning. Jeg har dog lovet at jeg ville gøre noget vildt eller sjovt – eller bare vildt sjovt, hvis vi samlede mest ind, men her er jeg sgu lidt tom for ideer. Har I en? Hoppe fra Det Gyldne Tårn i Tivoli Friheden? Få en lille tatovering? Det må skam gerne være noget skørt, men i og med det er jer der skal se på det, så må I meget gerne komme med forslag!

Husk, lidt tæller bestemt også!

Nu vil jeg forsøge at sortere lidt i herlighederne til i morgen, for vi har gravet massevis af flag op fra kælderen og jeg har lige været i Tiger efter balloner – det skal sgu nok blive godt 🙂
Og jeg krydser fingre for det går godt med denne indsamling.. Jeg føler selv er passende, at jeg bruger min blog som platform, for for mig giver det mening at forsøge at gøre lidt godt, som forrige år, hvor jeg sammen med en anden fra Instagram samlede en god portion penge ind til Støt Brysterne.. og det at vi bidrog med noget sammen syntes jeg var så fedt! Lad os gøre det igen!

KH. Johanne

   

11 kommentarer

  • MetteGK

    Tusind tak Johanne 😘
    Jeg fik diagnosen for tre måneder siden efter et attak. Det er s..ikke lige det man regner med at få at vide som 36 kvinde med fuld fart på job og træning.
    Men lige netop fordi man ikke kender årsagen til hvem og hvornår sklerose rammer, er forskning VIGTIG. Jeg støtter selvfølgelig allerede men sender straks også et bidrag til DIN indsamling. Fordi jeg synes det er så sejt, at du gør det, selvom du ikke selv har MS tæt inde på livet.
    Ja jeg ville jo egentlig bare sige tak. Så det er hermed gjort!
    Kh Mette

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Nutidensmor

      Kære Mette GK,
      Dét er jeg virkelig ked at at høre, for ja, det må da virkelig være et lyn fra en klar himmel? Helt uforventeligt?
      Jeg håber du har fået nogen at snakke med om det – nogle professionelle, for det må da virkelig være et chok der sætter sig, når man skal forholde sig til at man får den diagnose?
      Og tusinde tak for bidraget! Jeg synes virkelig det er vigtigt med penge i kassen til forskning – men også at alle bliver mere bevidste om hvad sklerose er. Jeg har en formodning om at det er få der ved hvad det er for en størrelse og i og med det rammer og påvirker så mange, så bør der være mere fokus på det.
      KH!

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Lene

    Jeg takker også tusind gange Johanne – for at du hjælper med at sætte fokus på denne sygdom der rammer alt for mange (inkl undertegnede) og utrolig individuelt – men hvor uforudsigeligheden må være svær for alle at leve med. Synes dog fremtiden ser lys ud når så mange vil hjælpe og der sker så meget med forskning💚

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Nutidensmor

      Tak for din kommentar, Lene! Jeg er ked af du også er ramt, men din optimisme må jeg sige glæder mig. Som du siger så er det forskelligt hvordan den påvirker og selvom jeg synes alle skal kende til hvad sklerose er, så er det måske også vigtigt at få de historier frem, hvor optimismen er bevaret – for det lyder til du har det nogenlunde? Eller hvordan skal jeg læse det?
      Jeg håber der kommer ekstra penge til den forskning nu, så der kommer et gennembrud!
      KH.

      Siden  ·  Svar på kommentar
    • Lene Kragelund

      Jo Johanne – jeg har det nemlig rigtig godt. Har kun haft tre milde atakker i mit forløb hvor primært følesansen på min hud har været påvirket. Jeg tror på at kosten gør meget, så når hele familien støtter op på den måde, gør det meget ved humøret – at vi kan gøre noget aktivt hver dag i stedet for at være passive og vente på det værste:)

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Ida

    Sklerose er en sygdom, hvor du langsomt ser en person forsvinde fra sig selv. Min mor var så fjollet og glad, og jeg har ikke set hende i 12 år. Nu er hun træt og danser ikke rundt længere. Hun er ikke rigtig en mor, men det er ikke hendes skyld. Tak fordi du sætter fokus,og jeg vil også opfordre folk til at melde sig ind i sklerose foreningen, da medlemskabet også er en “politisk stemme” til at gøre sygdommen til en folkesygdom, så de kan få mere støtte fra staten . Det er småpenge og drønvigtigt.

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Nutidensmor

      <3 Jeg er virkelig ked af at høre om din mor, Ida!

      At det ikke er en folkesygdom er jeg egentlig overrasket over- det var jeg slet ikke klar over.. Vi må klart få noget mere fokus på det og ja, støtte fra staten. Alt andet ville være virkelig underligt!

      Kram til dig

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Stine

    Af hjertet tak for denne opmærksomhed på sygdommen. Min svigerfar har haft sclerose i 20 år og min elskede svoger (36 år) er næsten lige blevet diagnostiseret 😢

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Nutidensmor

      <3 Det var da urimeligt meget uheld der er i din familie.
      Det er jeg ked af at høre – kram!

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Emilie

    Hej Johanne! Tusind tusind tak for dette, det er så fantastisk og vigtigt når folk vælger at deltage og være med til at gøre en forskel for dem der er ramt af den møgdumme sygdom. Min mor har været ramt siden 01, men har det rigtig godt på trods af det, og hun blev så glad da jeg fortalte om dig bidrag. Har virkelig nydt at følge dig og læse dine indlæg, både her og på insta, men har bare været sådan en “tavs” følger, her var jeg dog altså lige nødt til at gøre opmærksom på at du er bigtime god og har min største respekt! 🙂

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Louise

    Også er stort Tak skal der lyde her fra 🙏🏻 Min kæreste fik konstateret MS da vores søn var 6 mdr gammel. Heldigvis blev det opdager hurtigt og tidligt (tænk at det skulle betale sig at have en mor der er neurolog med speciale i sclerose.. Den havde jeg ikke lige set komme 😳) så han kunne komme i behandling, og han har ikke mærket det store til det siden her 2 år efter. Hvilket jo er skønt når familien nu tæller 4 og han har gang i karriere ræset. Men man ved aldrig hvad fremtiden bringer. Og hvad med vores børn? De har en smule større risiko for at få det end alle andre (ca 1% – så ikke meget. Men stadig..) Så TAK for hjælpen til forskningen – man kan altid bliver klogere. 💘🙏🏻🎓

    Siden  ·  Svar på kommentar

Del dine tanker og læg en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

"Stolt" af mine strækmærker? Hvad fanden snakker I om?